Op 15 februari is het Wereldkinderkankerdag. Op die dag staan we extra stil bij kinderen die kanker hebben. En bij het leven ná kinderkanker. 16.000 mensen in Nederland hebben als kind of jongvolwassene kanker gehad. Dat aantal blijft stijgen. Veel van hen en hun naasten hebben behoefte aan steun, informatie en (h)erkenning, Want: de impact van kinderkanker verschilt per persoon, maar het is er altijd.


VOX, hét netwerk van de Vereniging Kinderkanker Nederland voor volwassenen (18+) die kinderkanker hebben gehad, speelt in op deze behoeften en biedt ‘survivors’* en hun naasten informatie, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Bij VOX (stem in het Latijn) kunnen zij terecht voor activiteiten, antwoorden op vragen, contact met lotgenoten en voor informatie over late gevolgen. Leven na kinderkanker doen we samen.

Betere LATER-zorg
Als vereniging behartigen we de belangen voor betere LATER-zorg. Uit onderzoek blijkt dat ‘survivors’ meer kans hebben op gezondheidsproblemen dan leeftijdgenoten. Soms ontstaan deze late gevolgen pas jaren na de behandeling. Veel late gevolgen zijn goed te behandelen, zeker als je er op tijd bij bent. Daarom bestaan er drie LATER-poli’s in Leiden, Nijmegen en Utrecht. VOX brengt haar ervaringskennis in om de behandeling en begeleiding op de LATER-poli’s voor alle ‘survivors’ verder te verbeteren, binnen en buiten Nederland. Wij behartigen de belangen en werken aan een betere kwaliteit van leven van huidige en toekomstige ‘survivors’. Daarnaast wordt kennis en ervaring ingezet voor onderzoek naar late effecten. Samen gaan we voor een beter later!

(H)erkenning in het verhaal van de ander
Iedereen is uniek en heeft een eigen verhaal. Het delen van verhalen kan (h)erkenning, steun en inspiratie geven. ‘Survivors’ Willemarijn, Joy, Jacky en Lysette bloggen over hun ervaringen. Ook publiceren we ervaringsverhalen, zoals van Süreyya over levend verlies. Sinds december is het ook mogelijk via de vereniging ervaringsverhalen te luisteren – op een zelfgekozen moment en in eigen tempo - via de podcast ‘Ketting van Verhalen’. Via Spotify is de eerste aflevering te beluisteren over het ‘leven na kinderkanker’ waarin ‘survivor’ Sara (31) vertelt over de liefde, haar relatie en kinderwens. Daarnaast hebben we meegewerkt aan de docu ‘van overleven naar leven’ van Annick Sickinge.

Gezelligheid en ervaringen delen
‘Survivors’ en naasten kunnen ook zelf hun verhalen en ervaringen delen. VOX organiseert maandelijks verschillende activiteiten, zoals een borrel/high tea op verschillende plekken in het land, (online) themasessies, symposia, een stranddag met Kite4Life en een (zeil)weekend. Bekijk hier onze activiteitenkalender. ‘Survivors’ die graag online in contact willen komen met andere ‘survivors’ kunnen zich aanmelden voor de besloten Facebookgroepen waar ervaringen worden uitgewisseld.

In contact met anderen
‘Survivors’ of naasten komen dan op een leuke manier in contact met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt. Er is ruimte voor ontspanning en gesprek. Bijvoorbeeld over de gevolgen van kinderkanker, betekenis geven aan het leven en het terugpakken van de regie. En hoe ouders, broers, zussen, partners en vrienden er kunnen zijn voor iemand die kinderkanker heeft gehad. Of hoe naasten zelf hun leven weer kunnen oppakken. Want naasten hebben in een peiling aangegeven behoefte te hebben aan steun vanuit de Vereniging Kinderkanker Nederland en (zorg)professionals. Ze ontvangen graag informatie van lotgenoten en ervaringsdeskundigen met een brede kennis over de late gevolgen en impact van kinderkanker. Met name informatie over het psychosociale aspect van leven na kinderkanker en gezondheid vindt men van groot belang. Binnenkort maken we ook de uitkomsten van de behoeftepeiling onder ‘survivors’ bekend.

Betrokken blijven
Wil je betrokken blijven bij VOX, word dan lid van de Vereniging Kinderkanker Nederland. Lees hier de voordelen van lidmaatschap en hoe je lid kunt worden. Schrijf je daarnaast in voor onze maandelijkse nieuwsbrief, zodat je op de hoogte blijft van onze activiteiten en ontwikkelingen!

De werkgroep VOX bestaat uit vrijwilligers die zich inzetten voor anderen die hetzelfde meemaken. Alle leden hebben als kind kanker gehad. Werkgroepleden zetten hun eigen ervaring samen met anderen in voor een betere kwaliteit van leven van andere (jong)volwassenen die kinderkanker hebben gehad.

Wil jij ook je steentje bijdragen aan de werkgroep en samen met Eline, Dorien, Frederieke, Cherine en Evie (zie foto) mooie dingen doen, reageer dan op de vacature!